Цена здоровья маленького Сережи – 18 миллионов рублей в год

Цену жизни оказывается можно подсчитать в рублях. Один год – 18 миллионов. Именно столько денег для поддержания жизни нужно каждому ребёнку со страшным диагнозом – мукополисахаридоз. В России таких малышей всего 250. Волгоградская область - не исключение. Маленький Серёжа проживает во Фроловском районе. Уже десять лет семья борется за каждый день его жизни.

В свои десять лет Сережа ни минуты не может провести без помощи взрослых. Ему трудно дышать, двигаться и даже открывать глаза. До двух лет ребенок рос внешне абсолютно здоровым. После - родители стали замечать - развитие мальчика остановилось.

Ирина Любченко, мама Серёжи: «Тогда он больше разговаривал, знал даже всех родственников. Их имена, кто где живёт, мог назвать, а теперь ничего не может».

Страшный диагноз с непонятным названием – мукополисахаридоз подтвердился в Московской клинике. Результат анализа звучал как приговор. У Серёжи генетическая аномалия - в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод токсинов. Как правило - болезнь начинает проявляться в возрасте 3 – 4 лет. Из-за неправильного развития скелета у ребёнка резко меняются черты лица. Отекают внутренние органы. Дожить до совершеннолетия с таким заболевания практически невозможно.

Ирина Любченко, мама Серёжи: «Где-то 12-13 лет. Я не знаю, это уже у кого организм что выдержит. И детишки такие умирают. Это самое страшное для родителей. Я не хочу, чтоб он был академиком, но чтоб мой ребёнок жил – кушал, играл, общался».

Это заболевание в мире известно давно. Долгие годы оно считалось неизлечимым. Недавно в России зарегистрировали лекарство. Тот самый фермент, которого не хватает детям. Укол с вакциной нужно делать раз в неделю. Пожизненно. Стоимость одной инъекции – 300 тысяч рублей. В год получается 18 миллионов. Сумма огромная, но эффект феноменальный. Даже при самой запущенной форме наступает улучшение. С надеждой на чудо, а еще больше - на добрых людей - родные просыпаются каждое утро.

Владимир Дейниченко, дедушка Серёжи: «Мы уже столько затратились. Были и в Москве, и в Самаре, и врачи какие что только не применяли. И ногтями какими-то лечили – ничего не помогает».

В перечень редких болезней, лечение которых оплачивается из федерального бюджета – мукополисахаридоз не входит. Финансирование возможно только за счет региональной казны. А здесь чаще всего разводят руками. Огромные суммы составляют большую часть всего бюджета льготных медикаментов. В то же время из-за недоступной стоимости лекарств в России уже умерло пять малышей. Ещё 250 пока надеются на чудо. Среди них и волгоградский Серёжа Любченко. Только с каждым днём эти ожидания даются всё трудней. И даже в предновогодние дни бабушка не может рассказать Сереже сказку про волшебство и чудеса. Теперь – это настоящая проблема.

- А потому что он ничего не слышит, ничего не слышит…

/Автор: Е. Губанова/